Krebspatientin: "Ich möchte meine Daten teilen können​"

Seite 3: Dokumente per Post verschicken

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Würden Sie sagen, dass die fehlende Usability zu den größten Hindernissen gehört?

Ja, aber mir fehlen vor allem die notwendigen Schnittstellen, um Informationen möglichst schnell, vollständig und komfortabel an die entsprechenden Stellen zu übermitteln. Alle sprechen immer von papierlosen Büros, aber ich muss einzelne Dokumente, oft mehrere hundert Seiten, kniend im Wohnzimmer kopieren und an Scan(!)zentren schicken, wo sie eingescannt und entsorgt werden. Das ist absurd. Wer gewährleistet, dass die Briefe nicht abgefangen und gelesen werden? Und selbst wenn supermoderne Gesundheitszentren mit modernster Medizintechnik gebaut werden, steht dort trotzdem ein Fax, weil das das einzige Medium für schnelle Kommunikation mit anderen medizinischen Bereichen, oder zuarbeitenden Stellen ist – auch die des Sozialsystems. Interoperabilität ist ein großes Thema. Das ist einfach ein ganz großes Konvolut aus allen möglichen Problemen und Abhängigkeiten. Am Ende leiden Patienten und Arzt.

Was halten Sie davon, dass die Krankenkassen die Daten verwalten?

Die Krankenkasse ist ein privates Wirtschaftsunternehmen. Ich möchte meine Daten selbst verwalten. Das muss die Denke sein. Und zwar nicht in analoger Zettelform, sondern man braucht andere, vielleicht auch schlankere Systeme. Warum wird nicht zuerst das digitalisiert, was man wirklich braucht, damit auch Patienten und Ärzte schnell an die Daten kommen, die sie für die Versorgung brauchen. Dahingehend hat mich die elektronische Patientenakte sehr enttäuscht.

Was wäre denn Ihre Idee?

Meine Idee ist einfach: Warum bekommen wir nicht mit Geburt eine Steuernummer und einen Hostingplatz, auf dem wir Daten sammeln, etwa Patientenakten. Dabei administrieren wir das selbst und geben die Datenherrschaft nicht an Dritte ab. Wir haben die Zugangsdaten und ich kann das als Patientin autonom verwalten. Als Patientin möchte ich weniger Verwaltungsaufwand. Der wesentliche Teil ist das Antragswesen. Viele Akteure können oder wollen nicht miteinander kommunizieren, das muss ich als Patientin dirigieren, aber ich habe ja keine Datenherrschaft, nur die analoge. Hier würde ich gerne technisch eine Konstruktion haben. Ich könnte jederzeit die Daten hochladen, die ich benötige und ablegen möchte und schnittstellenkompatibel mit anderen teilen, die diese Daten von mir brauchen.

Wer soll das System dann bereitstellen?

Eine unabhängige, staatlich regulierte Stelle soll die allgemeine Akten- und Datenverwaltung bereitstellen, ähnlich wie eine Steuerplattform. In dieser Einrichtung würden nicht nur Kranken- und Gesundheitsakten geführt, sondern auch wichtige Dokumente wie Sozialversicherungsausgleiche gespeichert. Diese könnten dann bequem an den Arbeitgeber weitergeleitet werden. Alles wäre in einem virtuellen Speicher zusammengefasst, was eine effiziente und umfassende Akten- und Datenverwaltung ermöglichen würde.

Wie sollten die Daten dann gesichert werden?

Das System sollte auf jeden Fall geschlossen sein. Die Oktopus-Arme sollten gar nicht so weit reichen. Aktuell ist es so, dass ich mich für jedes einzelne System, lassen wir es zehn sein, registrieren muss und dann teilweise erst nach zwei Tagen ein neues Passwort erhalte.